Grandir avec le syndrome d'Ondine : les repères du Dr Dudoignon en vidéo
Comment accompagner un enfant qui grandit avec le syndrome d'Ondine ? Dans cette vidéo, le Dr Dudoignon partage des repères concrets pour les familles et les aidants confrontés à cette maladie rare, aussi appelée hypoventilation centrale congénitale (CCHS).
Le syndrome d'Ondine, une maladie rare de la respiration
Le syndrome d'Ondine, ou hypoventilation centrale congénitale (CCHS), est une maladie rare d'origine génétique liée au gène PHOX2B. Il se manifeste dès la naissance par une respiration insuffisante, qui s'aggrave pendant le sommeil : le cerveau ne commande plus automatiquement la respiration.
La prise en charge repose sur une assistance respiratoire et un suivi médical spécialisé tout au long de la vie. Pour mieux comprendre les signes, consultez notre page Comprendre le syndrome d'Ondine.
Ce que la vidéo du Dr Dudoignon apporte aux familles
Grandir avec le syndrome d'Ondine soulève de nombreuses questions à chaque âge. Cette intervention aide les parents et les aidants à se projeter et à mieux dialoguer avec l'équipe soignante. Elle aborde notamment :
l'évolution des besoins respiratoires au fil de la croissance ;
l'importance d'un suivi pluridisciplinaire régulier ;
le quotidien à la maison, à l'école et dans la vie sociale ;
le rôle des familles dans l'accompagnement de l'enfant.
Grandir avec le CCHS : accompagner chaque étape
Chaque parcours est unique. Les informations partagées ici ne remplacent pas l'avis de votre équipe médicale, seule à même de répondre à votre situation individuelle.
Au quotidien, vous pouvez vous appuyer sur des ressources concrètes : découvrez nos conseils pour vivre avec le syndrome d'Ondine et l'espace dédié aux parents et aidants.
Vous n'êtes pas seuls
Face à une maladie rare, le soutien d'autres familles change tout. L'AFSO réunit une communauté de proches et de professionnels pour partager expériences, conseils et ressources.
Rejoignez notre communauté, écrivez-nous à contact@afsondine.fr, ou faites un don pour soutenir l'information et la recherche sur le syndrome d'Ondine.
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